Inês nasceu com uma cardiopatia mas tem o “superpoder da coragem”
MINORIA(S): Mulheres Pontuação: 2 | Sentimento 0.0
DATA: 2012-09-29
SUMÁRIO: Inês tem seis anos e já foi submetida a três cirurgias. Oito a nove em cada mil crianças sofre de uma doença cardíaca que nasce com elas. Hoje é Dia Mundial do Coração.
TEXTO: São sete da manhã. A mãe de Inês acorda-a para que tome a medicação: são cinco medicamentos, e, aos seis anos, Inês sabe o nome de todos. “Já decorei os que sabem mal para saber o que ponho na boca a seguir: água, sumo ou batatas fritas”, explica. Como não consegue tomar comprimidos, estes são desfeitos e postos em seringas. Inês quer sempre tomá-los sozinha, arrancando as seringas das mãos da mãe. Este processo repete-se sete vezes ao dia até à uma hora da manhã. “Não consigo dormir bem aqui, a minha mãe está sempre a acordar-me para tomar os medicamentos”, queixa-se. A mãe abre a persiana e deixa entrar a luz do dia no quarto do serviço de cardiologia pediátrica do Hospital de Santa Cruz, em Lisboa, onde a menina está internada há mais de quatro meses devido a um pós-operatório complicado na sequência da terceira cirurgia. A primeira aconteceu quando tinha dias de vida. Segundo Rui Anjos, director de serviço, “as cardiopatias que manifestam sintomas nos primeiros dias ou meses de vida são as mais graves”. A cardiopatia é a doença congénita que mais mortalidade causa e é a forma mais frequente de malformação clinicamente relevante no nascimento. As taxas de mortalidade na cirurgia cardíaca pediátrica a nível internacional são de 3 a 4%. Inês não é a única a sofrer desta doença cardíaca. Actualmente, estão oito crianças internadas no mesmo serviço e muitas em lista de espera. Em média, por semana, são feitas quatro cirurgias cardíacas pediátricas neste hospital. Santa Cruz é um dos quatro hospitais públicos do país com programa médico-cirúrgico de cardiologia pediátrica. Existe uma grande deslocalização de pacientes para este hospital, sendo que, em média, 40 a 50% dos pacientes do serviço são de fora de Lisboa. É o caso de Inês que gosta de imaginar que tem o “superpoder da coragem”. Protege-o numa jóia encantada que tem guardada num colar e utiliza-o para combater as coisas más. “E tem dado muito jeito numa altura destas”, diz a mãe para quem a pior coisa é o tempo de espera durante as cirurgias de Inês. “E quando a via, logo após a cirurgia, era uma imagem muito forte. Estava cheia de tubos, gaze. Nunca tirei fotografias, como fazem alguns pais”. Cheia de energia, Inês deixa a sua nova cama, a mais vistosa do serviço, cheia de balões, jogos e um peluche da Hello Kitty. Senta-se numa cadeira na sala de convívio e toma o pequeno-almoço. Inês tem uma cardiopatia congénita complexa, “uma situação de base particularmente preocupante e que se revelou presente à nascença” explica o médico, acrescentando que “tem ainda um factor de risco acrescido: um problema respiratório devido a uma paralisia de um dos músculos respiratórios [do diafragma]”. Já foi submetida a muitos procedimentos dolorosos. As várias marcas nos braços revelam os cateteres que as enfermeiras lhe têm colocado durante os últimos quatro meses para administrar a medicação. Finalmente, tirou-os há uns dias. “Não posso brincar”Vindos de Lagos, e longe da família, os pais mostram-se unidos contra a doença da filha e fazem de tudo para lhe transmitir confiança. “É muito difícil lidar com isto, temos de lhe dar muita força porque ela passa por coisas muito agressivas”, diz o pai. Inês tem um dreno torácico ligado ao corpo 24 horas por dia, durante todos os dias, que lhe suga o líquido que ela tem nos pulmões, líquido esse que lhe provoca os problemas respiratórios que tem. “Dá-lhe algumas dores a colocar, substituir e até mesmo a sucção às vezes é forte demais para ela”, explica a enfermeira coordenadora do serviço Filipa Luz. Mas Inês já está tão habituada a ele, que o ata ao ombro e o usa como uma mala à tiracolo. “O dreno não custa a pôr, custa é depois, fico fraquinha e não posso brincar, só na cama”, diz Inês.
REFERÊNCIAS:
Palavras-chave filha doença corpo